MWA

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# Posté le jeudi 26 mars 2009 10:49

MON HISTOIRE

MON HISTOIRE
Bonjour,

Je m'appelle Delphine, j'ai 23 ans et je vis à Nantes. Après de multiples examens (IRM, scanners, échographies...), on m'a appris à 16 ans et demi que j'étais atteinte du syndrome de Rokitansky, c'est à dire absence d'utérus, un seul ovaire fonctionnel et un vagin à ouvrir pour avoir des relations sexuelles normales.
Le Samedi 30 Novembre 2002, dans la matinée, ce jour reste gravée dans ma mémoire.

Les médecins n'ont pas eu le courage de me le dire alors ce sont mes parents qui ont été obligé de m'annoncer la nouvelle malgré leur culpabilité et plus particulièrement ma maman. J'en veux beaucoup aux médecins de ne pas avoir su me dire la vérité en face surtout pour mon jeune âge.

Quand j'ai appris cela, j'étais frustrée et dégoûtée. Je ne comprenais pas pourquoi cela m'arrivait à moi alors que je n'avais rien demandé. A partir de ce moment, je me suis renfermée sur moi-même car je ne voulais pas relativiser jusqu'à même penser au suicide tellement je me demandais ce que je faisais sur terre si je ne peux pas donner d'enfant.

D'ailleurs, depuis Juin 2003, je me fais suivre par une gynécologue au CHU de Nantes. Plus je viens la voir, plus je me dévoile et plus j'évolue ce qui est un énorme pas dans ma vie car je ne voulais plus parler à personne avant de la rencontrer.

Parler pour moi est une vraie thérapie, j'en éprouve un énorme besoin.

Puis comme je n'ai pas assez mal et de problème comme ça, un an après, je repasse une IRM au CHU et là, à mon grand désespoir, les médecins découvrent que je n'ai pas de vagin. Le Mardi 04 Novembre 2003, après de nombreux examens, on m'annonce encore une « super » nouvelle. Les médecins m'apprennent que je n'ai pas de vagin, enfin plutôt un vagin mais dans l'incapacité d'avoir de relations sexuelles. Et là encore, ils ne me le diront jamais en face. C'est donc ma maman qui a du s'en chargé. Avant qu'elle ne me dise quoi que ce soit, elle m'a tout de même demandé si j'avais compris ce que les médecins avaient dit. Je lui ai bien évidemment répondu non. C'est à ce moment là qu'elle m'a annoncé la nouvelle.
Cette épreuve a été un vrai coup de massue en moins d'un an.

En 2004, j'ai fait la rencontre d'un homme à qui j'ai parlé pour la première fois. D'ailleurs, dès qu'il m'a parlé, je lui ai dit que je pensais au suicide et que j'en avais marre de la vie car dès le début, il a bien vu que je n'allais pas bien du tout. A partir de ce jour, on a continué à se côtoyer et à toujours parler quand on se voyait. Il était et il est toujours un énorme soutien.

En fait, il m'a sauvé la vie et comme je lui ai déjà dit je lui en serais toujours reconnaissante de ce qu'il fait pour moi. Il m'aide, m'écoute et me comprend. D'ailleurs, depuis juillet 2005, nous sommes ensemble et tout se passe très bien.

De même que j'avance très très vite face à mon problème car le 16 Mars 2006, j'ai rencontré pour la première fois un chirurgien au CHU pour connaître les différentes opérations possibles afin de m'ouvrir le vagin et avoir des rapports sexuels avec mon copain. Par la suite, je suis retournée le voir en Mai afin qu'il me reprécise des détails des opérations.

A cette période de ma vie, je pense et je sais déjà que je me ferai opérer en Juillet l'année prochaine et que je ferai l'opération la plus complexe: la COLPOPLASTIE SIGMOIDIENNE. Elle consiste à prendre un bout de l'intestin pour l'insérer à la place manquante du vagin. Cependant, j'ai peur que ça rate. Cela taraudait dans ma petite tête et je savais que je voulais faire cette opération et aucune autre même si le Professeur Philippe m'a malgré tout conseillée de commencer par faire des dilatations mais mon choix était déjà fait au fond de moi-même.

De plus, depuis plus de deux ans, je lis des livres et fais des recherches sur l'adoption car je souhaiterai adopter mes propres enfants plus tard. J'ai deux classeurs qui retracent tout mon problème ainsi que l'adoption et des témoignages divers. J'ai d'ailleurs lu différents livres dont « le guide marabout de l'adoption » que j'ai trouvé très bien expliqué et très clair même s'il y a déjà des questions que je me pose. L'adoption n'est pas encore à l'ordre du jour car je suis trop jeune même si avec mon ami nous y pensons déjà car lui a 28 ans. Cependant, je sais déjà vers quels pays je veux me tourner, le Burkina-Faso, le Pérou et peut-être l'Asie même si je sais que les goûts et les couleurs changent au fil du temps.

Ma gynéco est très fière de ma rapide avancée car grâce à elle et mon ami, j'ai beaucoup changé en peu de temps. Je suis devenue moi, tout simplement.

Je n'aurais pas pensé changer si vite car j'ai appris à me découvrir et à profiter de la vie comme toute jeune fille de mon âge.

D'ailleurs, à l'occasion de mes 20 ans, le 18 Mars 2006, j'ai décidé de faire un discours à toute ma famille en leur disant tout ce dont je vous parle maintenant. Cela m'a permis de craquer, car je n'avais pas eu l'occasion de le faire auparavant. J'ai pris mon courage à deux mains même si ça a été très dur mais ça m'a soulagé et c'est ce qui m'importe.

MON SEJOUR AU CHU

Maintenant, tout va très bien car je viens de me faire opérer par le professeur Philippe à Nantes, le Mardi 12 Juin 2007. En effet, j'ai donc subit la fameuse colpoplastie sigmoidienne par coelioscopie et je n'ai eu aucune complication. De ce fait, je suis restée une semaine à l'hôpital et mon séjour a été très éprouvant car je ne m'attendais pas à être alitée toute la journée sans pouvoir bouger. De plus, j'ai fait une anémie et ça a été dur de récupérer. Cependant, plus les jours passaient et plus j'arrivais à me débrouiller toute seule et à me déplacer.
Les infirmières, les aides soignantes, les médecins et tous les professionnels ont été adorables, à mon écoute et très attachants avec moi.

En post-opératoire, je me suis fait suivre par le chirurgien car j'avais des soins à recevoir au niveau du vagin pendant 10 jours et j'avais des piqûres tous les jours pour éviter les phlébites donc cela veut dire que je portais des bas de contentions pendant 1 mois.

Je n'ai eu aucune douleur que ce soit au niveau du vagin ou de l'intestin et la cicatrisation se fait bien. Je reprends des forces tout doucement mais sûrement.
D'ici à quelques semaines, je pourrais avoir des rapports sexuels avec mon copain même si j'appréhende car j'ai peur d'avoir mal.

Le Vendredi 30 Novembre, j'ai rencontré une sage-femme qui est aussi sexologue prénommée Mme Jarrousse. On a discuté de tout, de l'annonce de mon syndrome en passant par mon opération et mes problèmes sexuels. Elle m'a écouté et m'a conseillé. Ce rendez-vous m'a permis de parler sans complexe de tout et en particulier de ma sexualité. Depuis, je continue toujours à la voir. Je lui ai aussi dit que j'avais eu un contact avec un journaliste mais qui n'a pas aboutit car j'ai répondu trop tard. De ce fait, elle m'a dit qu'elle est aussi journaliste pour l'émission sur France 5 « Le Magazine De La Santé ». Je lui ai donc expliqué que je souhaitais et que je serai très fière de pouvoir parler sans tabous de ce syndrome et tout ce qui lui est lié. Elle m'a répondu qu'elle en parlerait avec Marina et Michel, les chroniqueurs de cette émission.

Depuis que je me suis fait opérer, mon ami et moi avons essayé de faire l'amour comme tout le monde mais cela ne fonctionnait pas comme on le souhaitait. Nous n'avons réussi qu'une seule fois à faire l'amour. De ce fait, j'étais frustrée même si je sais qu'il fallaitt savoir patienter comme dit le proverbe « tout vient à point à qui sait attendre ». Ce n'était pas évident tous les jours car je ressentais du plaisir pendant les préliminaires puis au moment de la pénétration, ça ne marchait pas donc ça me frustrait. Je pense que c'est parce que j'ai peur mais aussi que ça me fait mal. Toutefois, ce que je ne comprenais pas, c'est que le chirurgien et ma gynéco arrivaientt à mettre un spéculum normal dans mon vagin sans que ça me fasse mal. Pourtant, pendant nos rapports, on utilise du lubrifiant que le chirurgien, ma gynéco et la sexologue m'ont conseillé afin de faciliter le rapport et de prendre du plaisir. C'est encore une étape qu'il faut réussir à franchir et que nous réussirons, mon fiancé et moi.
Ca y est, depuis environ 2 mois, nous réussissons à faire l'amour comme tout être humain. C'est une véritable délivrance...

MESSAGE D'ESPOIR POUR TOUTES LES FEMMES

En fait, je vis avec ma particularité et maintenant je n'en ai plus honte et j'en parle plus facilement.

Ne vous découragez pas et croyez en la vie car malgré notre problème, nous devons tout faire pour avoir de l'espoir et avancer dans la vie car je suis sûre et certaine qu'elle nous rendra tout le bonheur espéré. Nous aussi nous sommes des femmes et nous pouvons nous épanouir alors soyez juste avec vous-même et ne vous faîtes pas plus de mal que ce qu'il en ai déjà même si je sais que ce n'est pas tous les jours facile.

Je vous souhaite plein de bonnes choses et beaucoup de bonheur. Pensez à vous et à vos rêves malgré la déception. N'hésitez pas à en parler surtout c'est très important. Ce n'est que comme ça que vous pourrez avancer.

Merci.

Au revoir et à bientôt, j'espère.

DELPHINE
# Posté le jeudi 26 mars 2009 08:58
Modifié le vendredi 27 mars 2009 11:40

Encore un témoignage

Encore un témoignage
Parce qu'on ne cache que ce qui nous fais honte...

Le 18 mars 1986, ma maman me met au monde. Je suis une jolie petite fille, je me porte bien, et le prénom choisi sera Delphine. J'ai vécu une enfance heureuse entourée de mes parents et de mes deux petites s½urs.

Seulement voilà, j'ai grandi, et les choses ont changé. Au fil des années, les rêves de petite fille laissent place aux envies d'ados, et on attend avec impatience le jour de ses premières règles pour se sentir femme, et capable de concrétiser nos rêves d'enfants, toujours dans un coin de notre tête. Alors on attend son tour, patiemment, mais il se fait attendre, tellement attendre, que je décide de consulter, et c'est là que tout s'effondre.

Je fais partie des femmes qui ne feront jamais de leur rêve une réalité, je fais partie de celles qui devront se battre, et pleurer pour réussir à se sentir femme. C'est le cauchemar qui m'a rattrapé le jour où les lettres M.R.K.H. sont entrées dans ma vie. A la suite de multiples examens censés me révéler la cause de mon absence de règles, le verdict est sans appel : je n'ai ni vagin, ni utérus. Ce syndrome est connu et porte le nom de MAYER - ROKITANSKY - KÜSTER – HAUSER ; aussi imprononçable qu'inacceptable, sa découverte a complètement détruit ma vie. J'avais 16 ans et demi et je me suis retrouvée forcer de prendre conscience d'un tas de choses auxquelles je n'avais pas l'âge de penser.

A la sortie du cabinet, j'étais tellement abasourdie que je n'ai même pas réalisé tout de suite ce qu'il m'arrivait. Les femmes sont faites pour avoir des enfants, alors pourquoi je suis née incapable d'en faire ? Je me suis totalement dévalorisée, et comment trouver un homme qui allait m'aimer sachant que je ne ferais jamais de lui un papa, qu'il ne verra jamais mon ventre s'arrondir, qu'il ne sentira jamais les premiers coups de pieds de son bébé à travers, toutes ces choses que moi-même j'avais tant espéré avant que tout s'effondre.

Le plus dur dans tout ça, c'est qu'avec ce syndrome, il n'y a pas de guérison, on est en bonne santé, mais c'est moralement que l'on souffre, chaque jour qui passe, et nous n'avons actuellement aucun espoir pour que ça change. L'adoption est un énorme parcours du combattant semé d'embûches. La greffe d'utérus est loin d'être au point, et même si elle l'était, une greffe, c'est risqué pour être tenté sur une personne qui comme je viens de le dire, est en bonne santé. Quand à la gestation pour autrui, c'est de loin peut-être la meilleure solution, seulement voilà, en France c'est impossible. Après la fatalité, qui a fait que c'est tombé sur nous, que l'on doit accepter même si c'est dur, il nous faut aussi se dire que c'est comme ça, que les lois sont ainsi, qu'elles nous privent de notre seul recours pour accéder au plus beau des cadeaux de la vie, et tout ceci sans motif valable, j'ai beau chercher, je ne trouve pas. Sachant que des femmes sont volontaires pour nous aider, que notre demande est sincère et justifiée, je n'arrive pas à comprendre pourquoi les mentalités n'arrivent pas à évoluer dans notre pays, et nous privent de notre seul espoir...

La seule impression qu'il nous reste est que tout est perdu, que rien ne nous sortira du gouffre dans lequel on vient de sombrer. On arrête d'espérer, pour être sur de ne plus jamais être déçue, pour ne plus jamais ressentir toute cette douleur.

Heureusement, je me suis rendue compte que j'étais très entourée. Ma famille, mon chéri et mes amis m'ont beaucoup aidé. L'association Maia m'a permis d'entrer en contact avec d'autres filles dans mon cas, pour rompre l'isolement, me permettre de me confier, et me montrer que je n'étais pas seule. J'ai repris confiance en moi, et j'ai même réussi à me convaincre que j'étais une femme normale, comme les autres.

Aujourd'hui, les choses sont différentes. Sept ans se sont passés, et même s'il reste la cicatrice, on peut dire que la plaie s'est refermée. Bien sûr que je n'oublierais jamais, et j'aurais toujours un pincement au c½ur devant une femme enceinte, mais j'ai appris à accepter, à vivre avec et à continuer à avancer malgré tout. J'ai de nouveaux rêves, et à nouveau l'envie de les réaliser. Je ne vois plus les choses de la même manière, l'envie de me battre a repris le dessus sur la fatalité.

Il y aura toujours des coups durs, mais il y a de nouveaux espoirs. Nous avons besoin de briser ce silence qui nous entoure pour que notre pays comprenne qu'une évolution est nécessaire. Les temps ont changé, les mentalités aussi, c'est au tour des lois maintenant de donner suite à nos espoirs en nous permettant à nous aussi de réaliser nos rêves de petites filles. La gestation pour autrui n'est pas un crime, c'est une chance de faire une croix définitive sur les crises de larmes, les souffrances et les pincements au c½ur. C'est trop dur de ne pouvoir qu'envier le bonheur des autres, d'écouter les gens vous demander quand est-ce que viendra votre tour. C'est une des solutions qui pourrait nous permettre de devenir maman...

Pour conclure cette confession, je voudrais dire à Pascal, mon fiancé que je lui serais toujours reconnaissant de ce qu'il a fait pour moi et qu'il continue de faire car il m'a sauvé la vie... Il m'aide, m'écoute et me comprend... C'est la plus belle preuve d'amour qu'il puisse me donner...
Je t'aime...
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# Posté le jeudi 26 mars 2009 09:33
Modifié le vendredi 27 mars 2009 11:35

Mon fiancé

TE QUIERO MI AMOR !!!
Mon fiancé
# Posté le jeudi 26 mars 2009 09:44
Modifié le jeudi 02 avril 2009 08:17

MON CHERI D'AMOUR

MON CHERI D'AMOUR
JE T'AIME A LA FOLIE
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# Posté le lundi 25 mai 2009 07:50